Meest recente campagnes

Doneer vandaag nog

100% van iedere donatie gaat naar de analyse van DNA profielen.

Netherlands ALS Centre & Netherlands ALS Foundation

ALS Centrum Nederland bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht. Het ALS Centrum heeft als doel de diagnosestelling van ALS te optimaliseren en te versnellen, de kwaliteit van zorg en behandeling van ALS-patiënten te verbeteren, en wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en genezing van ALS te initiëren, te faciliteren en te stimuleren. Het centrum staat onder leiding van professor Leonard van den Berg en werkt nauw samen met verscheidene ALS centra binnen en buiten Europa.

Project MinE is in het derde kwartaal van 2013 officieel gestart. Tot nu toe zijn reeds 2.000 DNA monsters van Nederlandse ALS patiënten geanalyseerd.

In Nederland werkt het ALS Centrum samen met Stichting ALS Nederland. De fondsen benodigd voor het analyseren van de DNA monsters worden door de stichting en diverse andere lokale initiatieven verworven, zoals de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS, Cycle2themusic en vele andere evenementen zoals liefdadigheidsdiners, marathons, enz.

Meet our ambassadors

In The Netherlands, we have several ambassadors for Project MinE.

  • Bernard Muller

    Ondernemer, ALS patiënt

    Bernard Muller

    Ondernemer, ALS patiënt

    In juni 2010 kreeg ik de diagnose ALS. Sindsdien zet ik alles op alles om een medicijn tegen deze ziekte te vinden. Met hulp van familie, vrienden, zakenpartners, medepatiënten en met name Robbert Jan ben ik vastbesloten een oplossing te vinden, gemotiveerd door iedereen die betrokken is bij deze verschrikkelijke aandoening, met het motto “One man can and will find a way, why not be that man…”.

  • Garmt van Soest

    Consultant, ALS patiënt

    Garmt van Soest

    Consultant, ALS patiënt

    Garmt werkt sinds 2010 bij Accenture als Senior Manager Strategie. Sinds zijn diagnose met ALS is het zijn full-time baan geworden om deze ziekte te bestrijden met alles wat hij en Accenture kan opbrengen.

  • Robbert Jan Stuit

    Ondernemer, ALS patiënt

    Robbert Jan Stuit

    Ondernemer, ALS patiënt

    In mei 2011 is bij mij de diagnose ALS gesteld. Vanaf dat moment heb ik besloten om de strijd met ALS keihard aan te gaan. Ik ben getrouwd met Hiske en kortgeleden is onze zoon Alec geboren. Een inspiratie voor mij om nog harder door te vechten tegen ALS. Nadat ik Bernard ontmoette, ook ALS-patiënt, besloten we samen te proberen om de zoektocht naar een behandeling van ALS te versnellen. Daarom zijn we Project MinE gestart, het grootste genetisch onderzoek ooit naar de oorzaak van ALS.

  • Eric Arnold (†)

    Bergbeklimmer

    Eric Arnold (†)

    Bergbeklimmer

    In Memoriam:

    Bergbeklimmer Eric Arnold heeft verschillende bergen van meer dan 4000 meter hoogte beklommen, bijvoorbeeld de Eiger, Matterhorn en Mont Blanc in de Alpen. Sinds 2002 klom hij ook in de Himalaya. In 2012 kwam hij tot 250 meter onder de top van de Mount Everest, maar moest terugkeren vanwege het slechte weer. Eric doet een nieuwe poging om de hoogste berg van de wereld te beklimmen in het voorjaar van 2014. Dit keer klimt hij ook voor Project MinE en ALS Stichting Nederland. Echter, het klimseizoen wordt afgebroken nadat 16 Nepalezen zijn omgekomen door vallend ijs. Dan bij de vierde poging wordt Nepal getroffen door een aardbeving waarbij 8000 mensen omkomen.

    Begin april 2016 vertrekt Eric wederom naar Kathmandu voor zijn vijfde poging. Vrijdag 20 mei realiseert hij zijn droom door op de top van de Mount Everest te staan!!! Tijdens de afdaling overlijdt hij in de nacht er na in Kamp 4 aan de gevolgen van hoogte ziekte. Eric was een van de weinig Nederlandse bergbeklimmers die de top van de Mount Everest beklommen heeft.

    De analogie tussen het beklimmen van een berg en het overwinnen van ALS, was Eric’s motivatie. Beide processen verlopen met kleine stapjes, maar diegene die volhoudt haalt zijn doel: de top van de Everest of een behandeling voor ALS. Op zijn manier hoopte Eric bij te dragen aan het onderzoek naar ALS en de ziekte nog meer onder de aandacht te brengen. Hij was voor velen een bron van inspiratie en zijn dood is een groot verlies.

    slider-eric-en

  • Meindert van Buuren jr.

    Meindert van Buuren jr.

    Meindert van Buuren jr. is als jonge autocoureur de afgelopen jaren succesvol geweest in de Renault World Series. Meindert zal in 2016 te zien zijn in de Renault R.S. 01 races. Project MinE deelt de passie voor snelheid.

May we introduce our experts?

Project MinE research in The Netherlands is performed at the Netherlands ALS Centre in the University Medical Centre Utrecht.

  • Prof. Leonard van den Berg

    Prof. Neurologie UMC Utrecht, Coördinator van ALS Centrum Nederland

    Prof. Leonard van den Berg

    Prof. Neurologie UMC Utrecht, Coördinator van ALS Centrum Nederland

    Als directeur van ALS Centrum Nederland en hoogleraar Experimentele Neurologie aan het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht ben ik op zoek naar de best mogelijke behandeling voor ALS-patiënten. Ik stimuleer internationale samenwerking vanuit mijn voorzitterschap van het ‘European Network to find the Cure for ALS’ (ENCALS) en als coördinator van EU-onderzoeksprojecten op het gebied van ALS.

  • Prof. Jan Veldink

    Hoogleraar humane neurogenetica UMC Utrecht

    Prof. Jan Veldink

    Hoogleraar humane neurogenetica UMC Utrecht

    Ik ben hoofd van de afdeling humane neurogenetica van het UMC Utrecht waar recent grote investeringen gedaan zijn in de infrastructuur (next generation sequencing en computational hardware (high-performance clustering computing)) en state-of-the-art bioinformatica ondersteund wordt. Ik heb een onderzoekslijn opgezet voor ALS genetica, epidemiologie en transcriptomics met een track record voor array-based en sequencing technologie. Ook hebben we een internationale biobank en patiëntendatabase voor ALS ontwikkeld die essentieel is om Project MinE uit te voeren.

Onze partners

In Nederland wordt de fondsenwerving voor Project MinE geleid door Stichting ALS Nederland.

Onze grote dank gaat uit naar iedereen die Project MinE reeds ondersteund heeft

  • A.M. Pack-Appel
    € 15
     • Nederland
  • Anonymous
    € 15
     • Nederland
  • Jan Zuring
    € 40
     • Nederland
  • Steven Andrew Williams
    € 100
     • Nederland
  • Anonymous
    € 10
     • Nederland
  • Anonymous
    € 75
     • Nederland
  • Jan Zuring
    € 310
     • Nederland
  • Anonymous
    € 50
     • Nederland
  • Leo Zegers
    € 1 264
     • Nederland
  • Guntram W. Ickenstein
    € 50
     • Nederland
  • Jay Foggin
    € 100
     • Nederland
  • Anonymous
    € 75
     • Nederland
  • lydia van meeuwen
    € 250
     • Nederland
  • Anonymous
    € 75
     • Nederland
  • Anonymous
    € 30
     • Nederland
  • Steven Andrew Williams
    € 75
     • Nederland
  • Anonymous
    € 270
     • Nederland
  • Eddy Frizo
    € 100
     • Nederland
  • Anonymous
    € 300
     • Nederland
  • Dorine Maris
    € 10
     • Nederland
  • Anonymous
    € 25
     • Nederland
  • Rotaryclub Roelofarendsveen - Lezing Eric Arnold (r.i.p.) maart 2016
    € 300
     • Nederland
  • Birgit Ingen Housz
    € 50
     • Nederland
  • Mary Jayne White
    € 20
     • Nederland
  • Marten van Wezel
    € 50
     • Nederland
  • Joyce Jansen
    € 75
     • Nederland
  • Iris Boersma
    € 25
     • Nederland
  • Liz Vader
    € 75
     • Nederland
  • Anonymous
    € 75
     • Nederland
  • Steunpunt KOEL
    € 250
     • Nederland