Prize4Life hat beim 28. jährlichen internationalen ALS-Symposium die Gewinner mit dem 2017 Shay Rishoni Patient Impact-Preis ausgezeichnet. Die Gewinner sind Bernard Muller und Robbert Jan Stuit, Gründer des MinE-Projekts.
Mit dem Shay Rishoni Patient Impact-Preis werden ALS-Patienten anerkannt und ausgezeichnet, die mit ihren Aktivitäten maßgeblich und herausragend zur ALS-Forschung und Wirkstoffentdeckung beigetragen haben. Die Auszeichnung dient dazu, einzelne ALS-Patienten zu honorieren, die mit ihrem aktiven und unternehmerischen Geist Großprojekte ins Leben gerufen haben, die sich grundlegend auf die ALS-Forschung ausgewirkt und diese mitgestaltet haben.
Die diesjährigen Gewinner, Bernard Muller und Robbert Jan Stuit, sind ALS-Patienten, Geschäftsleute und Unternehmer, die das MinE-Projekt gestartet haben, die größte internationale Initiative, um die genetische Ursache für ALS zu finden. Sie haben außerdem Treeway gegründet, ein biotechnologisches Unternehmen, das sich auf die Entwicklung von ALS-Therapeutika spezialisiert hat.
Prize4Life International,, eine gemeinnützige, von ALS-Patienten verwaltete Organisation, hat immer die Meinung vertreten, dass Patienten eine aktive Rolle im Kampf gegen die Krankheit einnehmen können und sollten. „Indem wir mit gutem Beispiel vorangehen, möchten wir weitere ALS-Patienten zum Handeln motivieren und somit das riesige Potenzial der Patientengemeinschaft ausschöpfen, um die Bemühungen für die Wirkstoffentdeckung und eine Heilung für ALS anzuregen und voranzutreiben. Die Auszeichnung trägt nicht nur dazu bei, laufende Patienteninitiativen zu unterstützen, sondern auch die Botschaft des Engagements und Unternehmertums unter ALS-Patienten weltweit zu verbreiten und diese zu inspirieren, es ihnen gleichzutun“, erklärt Shay Rishoni, Vorsitzender von Prize4Life, ALS-Patient und Initiator des Preises. „Die bisher spannendsten ALS-Forschungsprojekte wurden von Patienten ins Leben gerufen“, fügt er hinzu.
„Robbert Jan und ich fühlen uns durch den Patient Impact-Preis wirklich geehrt“, erklärt Bernard Muller. „Als wir vor sechs Jahren unsere Idee für das MinE-Projekt entwickelt haben, hätten wir uns nicht vorstellen können, dass es sich zu einem der größten gemeinsamen Forschungsprojekte zu ALS entwickeln würde. Wir sind außerdem stolz darauf, dass viele weitere Initiativen zu echten Unternehmungen gewachsen sind, wie zum Beispiel das von Patienten gegründete Biotechnologieunternehmen und ein eigener ALS-Investmentfonds. Wir machen einfach nur das, was wir sonst auch tun. Wir suchen proaktiv nach geschäftlichen Lösungen für Alltagsprobleme. Auch wenn es sich um die größte Herausforderung handelt, sollte einen dies niemals davon abhalten, die eigenen Fähigkeiten einzusetzen, um Möglichkeiten zu erforschen. Wir fühlen uns durch die Auszeichnung für den Einfluss, den Patienten nehmen können, geehrt und hoffen, dass sie viele andere inspiriert, es uns gleichztun. Denn schließlich heißt es: „Ein Mensch kann und wird den Weg finden. Warum sollten nicht Sie dieser Mensch sein…“
Das MinE-Projekt hat in den letzten Jahren einige größere Erfolge erzielt. Bisher wurden fast 10.000 DNA-Profile sequenziert. Das macht das MinE-Projekt zum größten Datensatz für die Gesamtgenomsequenzierung, der für die ALS-Forschung zur Verfügung steht. Außerdem hat die MinE-Projektforschung zur Entdeckung der beiden neuen ALS-Gene NEK1 und C21orf2 und zu zwei ALS-assoziierten Genen TUBA4A und TBK1 geführt. Darüber hinaus weitet das von Bernard und Robbert Jan gegründete Biotech-Unternehmen Treeway die Genomdaten des MinE-Projekts aus und integriert sie in die verfügbaren ALS-bezogenen „omics“-Daten, um neue Krankheitswege und krankheitsrelevante Zielmoleküle zu entdecken.