Under ett möte i Orlando, USA, den 10 december, 2015, diskuterade forskare från fler än 15 länder framstegen för Project MinE.
Som värd för Project MinE-konsortiets möte stod ALS/MND-symposiet, den världsomspännande vetenskapliga ALS-konferensen, i Orlando, USA. Forskare från fler än 15 länder deltog i konsortiets möte för att diskutera framstegen för Project MinE.
En gruppbild av alla Project MinE-partners under konsortiets möte
En av initiativtagarna till Project MinE, entreprenören och ALS-patienten Bernard Muller, inledde mötet. Hans vision om att allt är möjligt om man är fast besluten blev starten för vårt världsomspännande samarbete inom genetisk ALS-forskning. Han gav en uppdatering om finansieringen. Hittills är 27 % av projektet finansierat. Många länder har varit mycket framgångsrika i sina insamlingar och har därmed kunnat sekvensera många DNA-profiler, t.ex. Belgien, Storbritannien, USA, Nederländerna och Spanien. Sammanlagt har fler än 4 000 DNA-profiler redan sekvenserats.
Bernard Muller, entreprenör och ALS-patient, gav en uppdatering om finansieringen.
Andra länder, såsom Australien, Brasilien och Turkiet, arbetar hårt för att samla in de medel som krävs för att sekvensera DNA-profiler. Brasilien startade nyligen den underbara Tsuru-kampanjen där människor ombeds att vika papperstranor och donera till ALS. Många kampanjer på senare tid bidrar med inspiration till alla ALS-associationer i arbetet att öka kunskapen om ALS och att samla in medel. Finansieringen möjliggör sekvensering av DNA-profiler för ALS-patienter samt sunda kontroller.
Alla dessa DNA-profiler ger tillsammans konsortiets forskare enorma mängder data för att kunna hitta de genetiska orsakerna till ALS.
Prof. Jan Veldink, University Medical Center i Utrecht (NL), gav en uppdatering om infrastrukturen för lagring av alla data och analyser av alla genetiska data.
Prof. Jan Veldink från UMC Utrecht, Nederländerna, gav en uppdatering om infrastrukturen som krävs för att lagra sex petabyte data från DNA-profilerna. Det är en enorm datamängd som kräver ett nätverk av mycket kraftfulla datorer. Prof. Jan Veldink och prof. John Landers från Massachusetts University, USA, gav också en uppdatering om analysmetoderna som används för de sekvenserade DNA-profilerna.
Prof. John Landers, University of Massachusetts (USA), tillhandahöll en uppdatering av de genetiska analyserna.
Fler än 4 000 DNA-profiler har sekvenserats. Det kan tyckas vara mycket, men för forskning om relativt sällsynta riskgener är det faktiskt ganska få. Forskarna kom därför överens om de följande stegen för att kunna sekvensera fler gener. Målet för Project MinE är att sekvensera 22 500 DNA-profiler, inklusive 15 000 ALS-patienter och 7 500 friska kontrollpersoner. Forskare kommer att jämföra patienternas och kontrollpersonernas DNA för att ge oss mer kunskap om de genetiska orsakerna till ALS, vilket kan möjliggöra att nya behandlingar kan utvecklas som är skräddarsydda för specifika genetiska defekter.
Målsättningen för Project MinE är att hitta de genetiska orsakerna till ALS/MND.