En el 28º Simposio Internacional Anual sobre ELA, Prize4Life otorgó el Premio Shay Rishoni al impacto en el paciente a los ganadores de 2017. Los premiados son Bernard Muller y Robbert Jan Stuit, fundadores del Proyecto MinE.
El premio Rishoni Shay al impacto en el paciente reconoce y premia a aquellos pacientes con ELA cuyas actividades han supuesto importantes y notables contribuciones a la investigación de la ELA y a los esfuerzos por descubrir fármacos. El premio tiene como objetivo reconocer a aquellas personas con ELA cuyo espíritu activo y emprendedor les ha llevado a ser pioneros en iniciativas a gran escala que han tenido un gran impacto y han contribuido a desarrollar el campo de investigación de la ELA.
Los ganadores de este año, Bernard Muller y Robbert Jan Stuit, son pacientes con ELA, profesionales y empresarios que comenzaron el Proyecto MinE, la mayor iniciativa internacional para encontrar la causa genética de la esclerosis lateral amiotrófica, y que también fundaron Treeway, una empresa de biotecnología que se centra en el desarrollo de tratamientos para la ELA.
Prize4Life International, una organización sin ánimo de lucro fundada y dirigida por pacientes con ELA, siempre ha creído que los pacientes pueden y deben tener un papel activo en la lucha contra la enfermedad. «Predicando con el ejemplo, queremos inspirar a otros pacientes con ELA a que luchen, con lo aprovechamos el enorme poder potencial de la comunidad de pacientes para impulsar y dinamizar los esfuerzos para el descubrimiento de tratamientos y una cura para la esclerosis lateral amiotrófica. Este premio no sólo ayudará a dar soporte a iniciativas encabezadas por pacientes, sino que también ayudará a difundir el mensaje de compromiso y espíritu emprendedor entre los pacientes con ELA de todo el mundo y les inspirará a seguir el mismo camino.» indicó Shay Rishoni, Presidente de Prize4Life y paciente con ELA e impulsor del premio. «Los proyectos de investigación de la ELA más interesantes que hay en la actualidad los han puesto en marcha pacientes», añadió.
«Es un verdadero honor para Robbert Jan y para mí recibir el premio al Impacto en el paciente,» comentó Bernard Muller, «Nunca habríamos imaginado que, seis años después, nuestra idea del Proyecto MinE se convertiría en uno de los mayores proyectos de investigación colaborativa sobre ELA. También estamos orgullosos de que muchas otras iniciativas se hayan convertido en proyectos empresariales reales, como una empresa de biotecnología fundada por pacientes y un fondo de inversión destinado a la ELA. Simplemente estamos haciendo lo que normalmente hacíamos, encontrar soluciones acertadas de negocios de forma proactiva para los problemas cotidianos. Aunque este sea su mayor obstáculo, nunca debería impedirles usar sus habilidades para buscar oportunidades. Es un honor para nosotros el reconocimiento del impacto que los pacientes pueden lograr y esperamos que esto inspire a muchos otros a hacer lo mismo. Porque después de todo “una persona puede y debe encontrar el camino, ¿por qué no ser esa persona?…”»
El Proyecto MinE ha alcanzado algunos logros importantes en los últimos años. Hasta el momento, se han secuenciado casi 10.000 perfiles de ADN, logrando que el conjunto de datos de Proyecto MinE se convierta en la mayor base de datos de secuenciación de genomas completos disponible para la investigación de la ELA. Además, la investigación del Proyecto MinE ha llevado al descubrimiento de dos nuevos genes de la ELA, Nek1 y C21orF2 y dos genes asociados a la ELA, TUBA4A y TBK1. Asimismo, la empresa biotecnológica Treeway, fundada por Bernard y Robbert Jan, amplía los datos genómicos de Proyecto MinE y los integra con los datos «ómicos» disponibles relacionados con la ELA para descubrir nuevos caminos para la enfermedad y tratamientos potenciales.