Prize4Life a récompensé lors du 28e Symposium international annuel sur la SLA, les lauréats du prix Shay Rishoni Impact Patient 2017. Les lauréats sont Bernard Muller et Robbert Jan Stuit, les fondateurs de Project MinE.
Le Shay Rishoni Patient Impact Award reconnaît et récompense les patients atteints de SLA dont les activités ont apporté une contribution significative et exceptionnelle à la recherche sur la SLA et aux efforts de découverte de médicaments. Le prix vise à reconnaître les personnes atteintes de la SLA dont l’esprit actif et d’entreprise les ont amenés à lancer des initiatives à grande échelle qui ont profondément influencé et contribué à façonner le domaine de la recherche sur la SLA.
Les lauréats de cette année, Bernard Muller et Robbert Jan Stuit, sont des patients atteints de SLA, des professionnels des affaires et des entrepreneurs qui ont lancé Project MinE, la plus grande initiative internationale pour découvrir la cause génétique de la SLA et ils ont également fondé Treeway, une société de biotechnologie spécialisée dans le développement de produits thérapeutiques pour la SLA.
Prize4Life International, une organisation à but non lucratif fondée et dirigée par des patients atteints de SLA, a toujours cru que les patients pouvaient et devaient jouer un rôle actif dans la lutte contre la maladie. « En donnant l’exemple, nous souhaitons inspirer d’autres patients atteints de la SLA à agir, en tirant ainsi parti de l’énorme potentiel de la communauté des patients pour alimenter et dynamiser les efforts de découverte de traitements et de soins pour la SLA. Le prix permettra non seulement de soutenir les initiatives menées par les patients, mais aussi de diffuser le message d’engagement et d’entrepreneuriat parmi les patients atteints de SLA dans le monde entier et de les inspirer », a déclaré Shay Rishoni, Président de Prize4Life, patient atteint de SLA et instigateur du prix. « Les projets de recherche les plus prometteurs de la SLA aujourd’hui initiés par le patient », a-t-il ajouté.
« Robbert Jan et moi-même sommes très honorés de recevoir le prix Patient Impact », a déclaré Bernard Muller, « Nous n’aurions pas pu imaginer six ans après notre idée du projet MinE qu’il aurait évolué pour devenir l’un des plus grands projets de recherche collaborative sur la SLA. Nous sommes également fiers que de nombreuses autres initiatives soient devenues des entreprises réelles, comme une société de biotechnologie fondée sur des patients et un fonds d’investissement dédié à la SLA. Nous faisons simplement ce que nous faisions habituellement, en cherchant proactivement des solutions judicieuses aux problèmes quotidiens. Même lorsqu’il s’agit de votre plus grand défi, cela ne devrait jamais vous empêcher d’utiliser vos capacités pour poursuivre des opportunités. Nous sommes honorés de la reconnaissance de l’impact que les patients peuvent avoir et nous espérons que cela inspire beaucoup d’autres à faire de même. Parce qu’après tout ‘un homme peut trouver et trouvera le chemin, pourquoi ne pas être cet homme… »
Le Projet MinE a effectué quelques réalisations majeures au cours des dernières années. Jusqu’à présent, près de 10 000 profils d’ADN ont été séquencés, faisant de l’ensemble de données Project MinE le plus grand ensemble de données de séquençage du génome entier disponible pour la recherche sur la SLA. En outre, la recherche de Project MinE a permis de découvrir deux nouveaux gènes de la SLA, NEK1 et C21orf2, et deux gènes associés à la SLA, TUBA4A et TBK1. De plus, la société de biotechnologie Treeway, fondée par Bernard et Robbert Jan, élargit les données génomiques de Project MinE et les intègre aux données « omiques » disponibles dans la SLA.