À la mémoire d’un ambassadeur de la Société canadienne de la SLA

Chris McCauley, Travailleur social, analyste de la politique et de la recherche, et patient atteint de SLA

Quelques mois après avoir célébré son premier anniversaire de mariage en 2014, Chris McCauley a remarqué des spasmes inhabituels dans ses bras et ses jambes pendant ses vacances au Costa Rica en compagnie de sa femme. Peu après, il a reçu un diagnostic de SLA à 52 ans. « Plutôt que de nous réjouir à la perspective de fonder un foyer et de nous épanouir dans nos carrières et notre communauté, nous faisions de notre mieux pour ne pas nier la réalité opposée », a dit Chris.

Après son diagnostic, Chris, analyste de la politique et de la recherche et travailleur social, est devenu vivement intéressé aux recherches sur la SLA. En raison des multiples causes de la SLA, des nombreuses voies de la maladie, des divers mécanismes et vitesses de progression de la SLA et des variations dans la survie, il a été frappé par les défis gigantesques auxquels les chercheurs sont confrontés dans l’élaboration d’un traitement ou d’une cure contre la maladie.

Pour Chris, le Projet MinE est porteur d’un grand espoir, car il facilitera l’étude de la SLA et revêt un énorme potentiel de mener à des traitements efficaces. Il a apporté sa voix au Projet MinE au Canada afin d’aider à améliorer la vie des personnes qui recevront un diagnostic de SLA à l’avenir. Comme il l’a dit lui-même, « Je pense aux autres qui me suivront et qui, comme moi, perdront la santé de manière aussi insidieuse. Je veux contribuer à améliorer les choses. »

Chris a servi à titre d’ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE jusqu’à son décès en août 2017.